Survivre au cancer pédiatrique : le coûteux rêve de devenir maman

Angéline Perron, sa fille, est là, bien vivante. Aujourd’hui, elle a 15 ans. Mais son parcours n’a rien eu d’un fleuve tranquille. Bébé, à peine âgée de 14 mois, le diagnostic tombe comme un couperet : cancer germinal de stade 4. Un choc. Violent.

Avant même de souffler sa deuxième bougie, la fillette avait déjà enduré ce que bien des adultes ne connaitront jamais : deux protocoles de chimiothérapie et une greffe de moelle osseuse. Elle a survécu. C’est un miracle, disons-le franchement. Mais le cancer, cette maladie sournoise, laisse parfois des traces invisibles qui ne se révèlent que bien plus tard.

La chimiothérapie a fait son œuvre, détruisant le mal, mais attaquant aussi ses réserves d’ovules. Le verdict des médecins est sans appel : Angéline risque d’être ménopausée avant même d’avoir 20 ans. Imaginez un peu. La ménopause à l’âge où l’on commence sa vie d’adulte.

« Je veux des enfants. » La phrase est simple, lâchée avec l’assurance tranquille de ses 15 ans. Pour elle, c’est une évidence. Pour sa mère, c’est le début d’un nouveau combat. Car pour qu’Angéline puisse un jour porter la vie, il faut agir maintenant. Vite.

Le problème, voyez-vous, n’est pas médical. Il est administratif. La Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) couvre cette procédure, oui… mais seulement si elle est faite avant les traitements de chimiothérapie. Sauf qu’à 14 mois, Angéline était un bébé. Trop petite, trop malade, et la technologie n’était même pas disponible à l’époque.

Claudie ne décolère pas. Elle y voit une injustice flagrante. « L’injustice que l’on veut dénoncer, c’est que tous les enfants, après avoir eu des traitements, et qui ont des conséquences sur leur fertilité… ce n’est pas payé par le gouvernement », critique-t-elle. On paie pour ses prothèses auditives (une autre séquelle de la chimio), on paie pour des chaises roulantes ou des prothèses de jambe. Mais la fertilité? Ça semble optionnel aux yeux de l’État.

« Des fois, deux patientes vont avoir exactement le même traitement et le même risque d’infertilité », explique la docteure. L’une sera remboursée parce qu’elle a eu le temps de le faire avant. L’autre, trop malade dans l’urgence, devra payer de sa poche plus tard. C’est, disons-le, une loterie cruelle.

La Dre Benoit voit pourtant l’espoir que cette procédure donne à ces jeunes filles. Quand on leur parle de préserver leurs ovules, leurs visages s’illuminent. C’est la promesse qu’il y a une vie après le cancer. Une vie normale.

Dans une lettre officielle, on leur explique que les ressources ne sont pas « illimitées » et qu’il faut penser au rapport « coûts-bénéfices ». Des mots qui font mal quand on parle de l’avenir d’une enfant. Pour l’instant, la porte est fermée à double tour.

Claudie Morin, résiliente, se prépare au pire. S’il faut payer, ils paieront. Quitte à se saigner. « On ne veut pas la priver de ce bonheur d’avoir des enfants! » lance-t-elle. Le temps presse, car la réserve ovarienne d’Angéline chute. Chaque mois compte.

Mais au-delà de leur cas personnel, c’est toute une zone grise du système de santé qui est exposée. Combien d’autres jeunes filles, guéries mais cicatrisées, devront faire une croix sur la maternité faute de moyens financiers? La question reste entière. Et pour l’instant, sans réponse satisfaisante.

Angéline, elle, continue de regarder vers l’avant. Avec ou sans l’aide de la RAMQ, elle compte bien, un jour, tenir son propre bébé dans ses bras.