Quand le système immunitaire s’attaque au cerveau : le mystère déroutant de l’encéphalite auto-immune

« Mon année de délabrement » — c’est ainsi que Christy Morrill, 72 ans, a décrit ces mois terribles où son propre système immunitaire, censé le protéger, a pris son cerveau en otage. C’est absolument inimaginable. Cette maladie, qu’on appelle l’encéphalite auto-immune, s’attaque ni plus ni moins à l’organe qui fait de nous ce que nous sommes. Et souvent, elle frappe sans prévenir, comme un éclair dans un ciel bleu.

Prenez le cas de M. Morrill. Un jour, il fait une promenade à vélo tranquille sur la côte californienne. Il déjeune avec des amis, tout va bien. Mais lorsque sa femme lui demande comment s’est passée la sortie, il avait tout oublié. Ce n’était que le début. Il est ensuite devenu « déséquilibré », luttant contre des trous de mémoire de plus en plus béants et des délires effrayants. C’est l’une des façons les plus insidieuses et les plus incompréhensibles par lesquelles notre immunité peut se dérégler.

Pour certains patients diagnostiqués rapidement, une guérison complète est possible. Mais pour d’autres, comme Christy Morrill, le fonctionnement quotidien revient à la normale, mais des dégâts durables persistent. Dans son cas, ce sont des décennies entières de souvenirs « autobiographiques » qui se sont volatilisées. C’est d’une injustice poignante, non ?

M. Morrill, qui a étudié la littérature, peut encore citer des faits et des chiffres qu’il a appris il y a bien longtemps, et il construit de nouveaux souvenirs chaque jour. Pourtant, même les albums de famille ne l’aident pas à se remémorer les moments clés de sa propre vie. Il se demande, et nous aussi : « Je me souviens qu’’Ulysse’ a été publié à Paris en 1922 chez Sylvia Beach. Pourquoi est-ce que je me souviens de ça, qui ne me sert plus à rien, alors que je ne me souviens pas du mariage de mon fils? » Cette incohérence est vraiment le cœur du mystère de cette maladie.

Kiara Alexander, de Charlotte, en Caroline du Nord, n’avait jamais entendu parler de cette maladie du cerveau. Elle a d’abord ignoré quelques petites étrangetés – des oublis, le fait de « s’absenter » quelques minutes – jusqu’à ce qu’elle se retrouve dans une ambulance à cause d’une crise d’épilepsie. Le premier hôpital, il paraît, a conclu à une simple déshydratation.

Mais après une deuxième crise, un médecin du second hôpital a eu la bonne intuition. Il a demandé une ponction lombaire, et bingo : les anticorps coupables étaient là. Elle a eu une chance folle d’être diagnostiquée vite, et son kyste ovarien a été retiré.

Pourtant, même avec un traitement rapide, les symptômes ont empiré. Elle n’a que des souvenirs flous de son mois d’hospitalisation : « Ils disaient que je me réveillais en hurlant. Tout ce dont je pouvais me souvenir, c’était comme un cauchemar, comme si le diable essayait de m’attraper. » Il lui a fallu plus d’un an pour se rétablir complètement. Elle demandait sans cesse quand elle pourrait rentrer et voyait sa fille de neuf ans, mais oubliait la réponse et reposait la question cinq minutes plus tard. C’est cela, l’impact brutal de l’encéphalite auto-immune.

Aujourd’hui, l’Alliance pour l’encéphalite auto-immune (un groupe de défense des patients) répertorie une vingtaine d’anticorps, et ce nombre augmente, qui jouent un rôle dans ces maladies du cerveau. Cela montre bien à quel point nous sommes encore en train d’apprendre sur le corps humain. Des essais cliniques sont en cours dans de grands centres médicaux, testant des médicaments déjà utilisés pour d’autres maladies auto-immunes dans l’espoir de faire baisser la production de ces anticorps nuisibles.

Kiara Alexander insiste sur l’importance de la sensibilisation. Pour les personnes touchées, se sentir seul est « un sentiment terrible ». Chercher d’autres patients, comme elle l’a fait, est vital. Le soutien est crucial, n’est-ce pas?

Cinq ans après son « délabrement », Christy Morrill porte toujours le deuil des décennies de souvenirs perdus : réunions de famille, voyages, l’année d’études en Écosse. C’est une perte qu’on ne peut pas vraiment compenser. Mais il est rentré dehors, il passe du temps avec ses petits-enfants et, plus important encore, il dirige un groupe de soutien pour l’Alliance AE.

Il utilise désormais ses haïkus pour illustrer son chemin parcouru, passant du désespoir à cette prise de conscience : « le présent est ce que j’ai, lever et coucher de soleil ». Il a fini par écrire : « Je peux soutenir l’espoir. » Il n’espérait même pas cela, il voulait juste survivre. Maintenant, il est en train de « réintégrer un temps réel de plaisir, de joie ». C’est un message puissant de résilience pour tous ceux qui traversent l’incompréhensible de cette maladie.