Cancer du sang : l’espoir des nouveaux traitements contre le myélome multiple freiné par les inégalités et les coupes budgétaires

L’ombre et la lumière dans la lutte contre le myélome multiple

Le myélome multiple, ce cancer qui prend naissance dans les plasmocytes de la moelle osseuse, est une maladie complexe. Malgré des avancées spectaculaires en matière de traitement ces dernières années, on ne peut ignorer la toile de fond sombre tissée par les inégalités sociales et, plus récemment, les coupes budgétaires dans la recherche. C’est un combat à deux vitesses, où l’espoir se heurte de plein fouet aux réalités systémiques.Il faut d’abord comprendre que le myélome multiple est l’un des cancers du sang les plus courants. Et malheureusement, il est diagnostiqué beaucoup plus souvent, et avec un taux de mortalité plus élevé, chez les patients afro-américains. Mais la biologie n’explique pas tout. Les facteurs sociétaux comme le statut socioéconomique ou le manque d’accès aux soins de santé jouent un rôle dévastateur dans le retard du diagnostic, et par conséquent, dans la prise en charge.

Le parcours semé d’embûches d’un diagnostic tardif

L’histoire de Diane Hunter, une femme noire de 72 ans vivant à Montgomery, en Alabama, est tristement éloquente. Pendant plus d’un an, elle a souffert de symptômes vagues : douleurs à la colonne vertébrale, nausées, une soif intense, fatigue… Son médecin de premier recours a tout mis sur le compte du « fait de vieillir ». Combien de fois entendons-nous ça, n’est-ce pas ?Ce n’est qu’après des mois de douleur dorsale insoutenable qu’elle a atterri aux urgences, où un médecin a enfin évoqué le myélome multiple. Mais l’inertie médicale n’a pas cessé là. Son médecin traitant a ignoré la recommandation d’un endocrinologue et a refusé de commander une biopsie de la moelle osseuse, même après la suggestion du médecin urgentiste. Il a fallu qu’elle change de médecin, prenne les choses en main, pour finalement obtenir un test qui a confirmé la maladie. Une vraie bataille !

Monique Hartley-Brown, chercheuse au Dana-Farber Cancer Institute, confirme que cette expérience est très fréquente, surtout chez les patients noirs. Elle souligne qu’en moyenne, les patients doivent voir leur médecin traitant trois fois avant d’obtenir un diagnostic précis. Pendant ce temps, la maladie, insidieuse, cause des fractures, une anémie sévère et des problèmes rénaux. C’est terrifiant.

Une maladie qui frappe plus fort la communauté afro-américaine

Les chiffres ne mentent jamais. Non seulement le myélome multiple est le cancer du sang le plus souvent diagnostiqué chez les Afro-Américains, mais en plus, le taux de mortalité reste nettement supérieur. On voit ici la cruelle intersection entre la biologie et l’accès aux soins. Pire encore : les patients noirs et hispaniques reçoivent moins souvent les toutes dernières thérapies. Et quand ils y ont accès, c’est généralement plus tardivement que les patients blancs, selon la Multiple Myeloma Research Foundation.

Pour s’en convaincre, il suffit de regarder les essais cliniques. Une analyse de 2022 a révélé que les patients noirs ne représentaient qu’environ 4 % des participants aux essais d’approbation de nouveaux médicaments pour le myélome multiple soumis à la FDA, alors qu’ils constituent près de 20 % des personnes vivant avec cette maladie. Comment peut-on être certain que les traitements sont aussi efficaces pour cette population si elle est aussi sous-représentée ? C’est une question qui me tracasse beaucoup.

L’ombre des coupes budgétaires plane sur l’innovation

Ce fossé racial risque de s’élargir encore, malheureusement. Pourquoi ? À cause des réductions de financement fédéral pour la recherche sur le cancer et le recul des initiatives en faveur de la diversité. Même si peu d’experts ont voulu s’exprimer directement sur l’impact de ces coupes, l’inquiétude est palpable. Michael Andreini, PDG de la Multiple Myeloma Research Foundation, a tiré la sonnette d’alarme.Il a écrit clairement que les réductions budgétaires du National Institutes of Health (NIH) et de son National Cancer Institute (NCI) mettent en péril les innovations futures. Le financement du myélome était déjà à la traîne. Bien que le myélome multiple représente presque 2 % de tous les cancers, il reçoit moins de 1 % du budget du NCI. Ce déséquilibre, avant même les coupes, est assez difficile à justifier, n’est-ce pas ? On dirait que la priorité n’est pas là où elle devrait être.

Jim Washington : le bénéfice des thérapies de pointe

L’histoire de Jim Washington, 61 ans, de Charlotte, en Caroline du Nord, offre un contraste frappant avec celle de Diane Hunter, au moins au début. Quand une douleur exaspérante à la hanche l’a forcé à arrêter ses parties de tennis, il a d’abord pensé à une blessure. Mais lui, il a eu de la chance : il bénéficiait d’un médecin privé (« concierge doctor ») et d’une excellente assurance maladie.Grâce à cela, tout s’est enchaîné très vite : radiographies, renvoi vers un oncologue, biopsie. Diagnostic : myélome multiple. Il a ensuite subi une chimiothérapie à haute dose suivie d’une greffe de cellules souches autologues. Le processus fut éreintant, mais couronné de succès : son niveau de myélome était tombé à zéro.

Cinq ans plus tard, le cancer est revenu. Mais Washington, qui est afro-américain, était en position privilégiée pour bénéficier des dernières avancées. Il a reçu, par exemple, la thérapie CAR T-cell, approuvée en 2021. Ce traitement consiste à modifier génétiquement les cellules T du patient pour qu’elles puissent mieux reconnaître et détruire les cellules cancéreuses. Il a noté que cette deuxième phase de traitement était beaucoup moins fatigante que la première. C’est la preuve vivante des progrès, mais aussi du fait que l’accès rapide et optimal fait toute la différence.

Les obstacles logistiques aux essais cliniques

Alors, comment expliquer que Washington ait bénéficié du meilleur traitement possible alors que d’autres, comme Diane Hunter (qui a eu un diagnostic tardif), ont dû se battre ? Pour Monique Hartley-Brown, la faible participation des patients noirs aux essais cliniques est multifactorielle. Il y a, bien sûr, l’historique de méfiance envers le système médical, souvent justifiée par le passé.

Mais il y a surtout des obstacles logistiques très concrets. Imaginez : si vous vivez dans une zone mal desservie, ou si votre médecin de quartier n’offre pas d’essais cliniques, il faut se déplacer. Le patient peut avoir des limitations pour se rendre à l’établissement affilié à l’essai. L’argent, le temps, le transport… tout ça compte énormément. Ces obstacles structurels décident, en fin de compte, qui survit et qui ne survit pas. C’est une réalité brutale dont on doit se préoccuper collectivement.

Le mot « guérison » est désormais audible

Malgré toutes ces ombres, il faut retenir l’immense espoir. Diane Hunter, qui est en rémission depuis juillet 2017 suite à son traitement (une immunothérapie suivie d’une greffe de cellules souches), est maintenant co-animatrice d’un groupe de soutien et défenseure des patients. Elle se considère chanceuse, même avec son diagnostic retardé.

Elle raconte qu’en seulement huit ans, la perception autour du myélome multiple a commencé à changer. Longtemps décrit comme une maladie traitable mais incurable, on voit maintenant un sous-ensemble croissant de patients rester exempts de maladie pendant de très nombreuses années. Elle a même rencontré des gens qui vivent avec la maladie depuis 30 ans !

Ce n’est pas rien. Elle conclut avec optimisme que « le mot ‘guérison’ est désormais audible ». C’est une phrase puissante, qui donne la mesure des progrès accomplis, même s’il nous reste encore un chemin difficile à parcourir pour garantir que ces avancées bénéficient absolument à tout le monde, sans exception.

L’urgence d’une équité dans la recherche

Le myélome multiple illustre parfaitement la dichotomie de la médecine moderne : d’un côté, des innovations époustouflantes, comme la thérapie CAR T-cell, qui changent la vie des patients. De l’autre, des disparités criantes dans le diagnostic et l’accès aux soins, exacerbées par des coupes budgétaires qui menacent le moteur même du progrès. Le parcours de Diane Hunter nous rappelle la nécessité de mieux former et écouter les médecins de première ligne, et d’éliminer les biais qui retardent la prise en charge des patients racisés.Le défi pour la communauté scientifique et les décideurs politiques est triple : maintenir, voire augmenter, le financement de la recherche pour continuer à transformer cette maladie en une maladie chronique, puis, je crois, travailler sans relâche pour assurer une participation équitable aux essais cliniques, et enfin, démanteler les obstacles logistiques qui empêchent les plus vulnérables d’accéder aux traitements révolutionnaires. C’est seulement ainsi que l’espoir du « mot guérison » deviendra une réalité pour tous.

Selon la source : medicalxpress.com

Ce contenu a été créé avec l’aide de l’IA.